2.12.2015 IBD-viikon kunniaksi minun tarinani!

Kokoelma IBD-blogikirjoituksiani ko. aiheesta löytyy, kun klikkaa IBD-sanaa Tunnisteet -osiosta. Tässä minun tarinani 1997-2015.

Olen lapsuuteni asunut hometalossa ja maalla kaiken heinäpölyn ym. seassa. Nuoruusvuosina sairastin monia poskiontelotulehduksia ja minulla oli useita angiinoja, joihin sain antibioottikuureja. Lopulta angiina uusiutui niin pahaksi, että ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin leikata kitarisat. Sinne reissulle jäi 15 v ikäisenä, kasarivuosikymmenelle, minun kurkkukivut eivätkä ne ole vielä tähänkään päivään mennessä palanneet.
Jotain hyvää sairastamisestakin on siis seurannut. 
Aikuisiän kynnyksellä alkoi vatsani reagoimaan enemmän, vaikka ei se mielestäni ole ikinä ollut ihan täysin kunnossa. En edes tarkkaan muista miten kaikki alkoi, koska tuntui, että se oli aina kipeä tai löysällä tai muuten vain turvoksissa. Olen käynyt laktoosin rasituskokeessa, on testattu onko keliakiaa (veljelläni on), kun mitään ei löytynyt, niin aina antibioottikuurille. Koska vatsakipuja on aina ollut, niin en edes meinannut tunnistaa joskus 90-luvun puolivälissä umpisuolen kipuilua. Ihan viime hetkillä äiti vei sairaalaan, kun ei edes näkkileipä veden kera pysynyt enää sisällä.
Keskimmäinen lapsistani, vanhempi poikani, syntyi 1996 ja muutimme ennen sitä taloon, josta olen kuullut näin jälkikäteen löytyneen myös hometta eli asuin taas hometalossa, yhteensä kolmen vuoden ajan. Pojan syntymän jälkeen keväällä 1997 aloin olla kivuliaampi. Vatsa oli lähes koko ajan kipeä ja ripuloin. Jokaisen terveyskeskuskäynnin jälkeen annettiin taas uudelleen antibiootteja, joiden johdosta kivut ehkä hieman hellittivät. Heti kun kuuri loppui, kivut ja ripulointi palasivat kuin odottaen nurkan takana. Koska olin jo niin pitkään elämässäni ollut jollain tavalla vatsavaivainen (kuten muutkin perheestäni), osasin jo luovia ja vältellä erilaisia tilanteita, joissa vatsa saattaisi erityisesti oireilla. Kartoin esimerkiksi jännitystilanteita, tiloja, joissa vessaa ei ollut lähellä. Pyrin siihen, että ihan heti aikaisin aamusta ei tarvitsisi mihinkään lähteä, koska vatsan toiminta oli silloin vilkkaimmillaan. Kun se tyhjeni, niin sitten jo pystyi tekemään muutakin. Opin myös välttelemään joitain ruokia, jotka tiesin, että eivät vatsalleni sovi yhtään, opin siis luontaisesti selviytymään - siihen asti kunnes tuo kevät 1997 koitti. Silloin en enää pystynyt luovimaan ruokaviidakoissa, koska kesän jälkeen aloin kuumeilemaan ja Kotini on linnani -motto sai uuden merkityksen. Vielä elokuussakin tk-lääkäri määräsi lisää antibiootteja, koska hänen mielestään kuumeilut menivät yleisten epidemioiden piikkiin, koska lämpö ei koskaan noussut yli 37,5 asteen. Selvennettäköön, että perus ruumiinlämpöni on valmiiksi jo korkea, 36,6 astetta. Tällä kertaa ei enää kuuristakaan ollut apua vaan lämpö pysyi ja yleiskunto heikkeni. Muistan aamulla maanneeni sängyssä ja yrittänyt nostaa kättäni, että pääsisin istumaan. Miten kovan työn takana sekin oli. Väsymys oli niin pahassa mallissa. Äitinikin jo hermostui, että nyt et kyllä enää sinne tk:hin mene vaan menet yksityiselle,  maksoi mitä maksoi, hän lupasi maksaa. Niin tehtiin. Olin jo ennen lääkärille pääsyä mittaillut lämpöä viikon ajan kolmesti päivässä, koska ajattelin, jos minua ei vieläkään uskota, niin on edes jotain "kättä pidempää" näyttää.
Kumpa muistaisin sen lääkärin nimen Seinäjoen Lääkäritalolta, jolle sain ajan, koska hänen ansiostaan minun kivut otettiin tosissaan ja sain diagnoosin ajoissa. Hän vain pyysi minut siellä vastaanottohuoneessa sängylle makaamaan ja muutaman kerran yritti painella vatsaani, mutta lähes umpparin seudulla kiljaisin, kun olin niin kipeä. 

Tämä on ihan selvä juttu, koska umpparisikin on poistettu, hän sanoi. Sinulla on selkeästi suolistossa jotain ongelmaa ja laittoi heti kiireellisenä lähetteen sairaalaan sekä vatsa- että paksusuolen tähystykseen.
Elettiin loppuvuotta 1997 ja siihen aikaan Seinäjoen Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin vatsataudeilla tähystyksiä teki sekä Tunturi-Hihnalan Helena että Jussilan Airi. Täytyy sanoa, että minulla oli todella onnea, että ko. henkilöt sattuivat minun kohdalleni. Airi sanoi jo tähystyksen aikana, että hän voi melkein jo koepalaa ottaessaan sanoa, että sairastan Crohnin tautia. En ollut ikinä sellaisesta kuullutkaan. Kertoivat meidän sairaanhoitopiirin alueella siihen aikaan löytyvän n. 8 tapausta vuosittain eli kovin yleisestä sairaudesta ei ollut kyse. Tämänhetkistä lukua en tiedä, mutta veikkaisin olevan jo kymmenissä tapauksissa. Kansantaudiksihan IBD-sairaudet jo koetaan. 

Koepalatulokset vain vahvistivat Airin epäilyn, Crohniahan se oli, mutta onneksi kaikesta huolimatta löydettiin varhaisessa vaiheessa, jotta ei ollut ehtinyt tehdä liian pahaa jälkeä. Tulehduspaikkana on ohutsuolenloppupää, siksi se kipu tuntui lähes siellä umpparipaikassa. Viime vuosina olen ollut lähes joka vuosi tähystyksissä ja ko. tulehduskohta on paksuuntunut, mutta leikkauspöydälle en ole onneksi vielä joutunut. Tiedän, että sekin päivä vielä koittaa. Kun sain diagnoosin ja siitä muutaman vuoden jälkeen erosin ja samalla tuli muutenkin iso elämänmuutos, niin suolikin jostain syystä rauhoittui.
Ensimmäinen lääkkeeni Pentasa aiheutti minulle pääasiassa vain kipua, kun suolen sisältö ei liikkunutkaan siellä suolessa enää niin nopeasti. Suoli täyttyi hitaasti ja tyhjeni vielä hitaammin ja tulin tosi kipeäksi sen johdosta. Jouduin pitämään lääkkeestä taukoa, kun silloin ei oikein mitään toista lääkettä ollut tarjolla. Kun niitä vuosien aikana tuli tarjolle, niin en enää uskaltanutkaan niitä aloittaa, koska suoli rauhoittui lähes täysin,Se on jo vuodesta 2001 lukien ollut remissiossa. Crohnin tauti ei silti minnekään ole kadonnut tietenkään, eikä ikinä katoa, Olen ehkä tiedostamattani välttynyt eri lääkekokeilujen aiheuttamilta sivuvaikutuksilta, kun ei ole kokeiltu monia eri lääkkeitä.

Ruoka- ja stressiviidakossa luoviminen on tullut entistä tärkeämmäksi. Tiedän mikä sopii vatsalleni ja mikä ei, vaikka välillä vastoin näitä oppeja sortuukin jotain sellaista syömään, minkä tietää aiheuttavan vatsakipua. Tällainen "ylilyönti" muistuttaa kyllä heti itsestään, joskus jopa sitä syödessään, kun suoli reagoi siihen niin nopeasti.
Vuosien aikana olen itselleni todennut vlcd-tyyppisen ruokavalion olevan paras mahdollinen, vaikka sitä en ihan ympäri vuoden noudatakaan. Välttelen myös niitä ruoka-aineita, jotka saattavat lisätä tukkeumariskiä. Jokainen kokee asiat ja ruoka-aineiden sopivuudet yksilöllisesti ja tätä ei pidä tulkita niin, että jotenkin suosittelisin muillekin samaa ruokavaliota.  
Nyt puhun vain itsestäni eli minulle tämä kevennetty ruokavalio sopii, mutta ei välttämättä sinulle, joka tätä luet.  
Meistä jokainen on oma yksilönsä ja toisille sopii toiset ruoka-aineet kuin toiselle. Minulla on "rasitteena" myös muita autoimmuunisairauksia. Sairastan keuhkojenahtaumaa, astmaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, lievää asentopohjaista uniapneaa ja viimeisimpänä löydettiin paikallisia melanoomia kahdesta eri luomesta, mutta ne saatiin onneksi leikkauksilla pois. Jatkoseuranta on silti pitkän aikaa.

Näitä vältän, syön/juon vähiten

  • salaatin/kaalinlehdet
  • siemenet (monissa eri muodoissaan), etenkin kaikki kurpitsan, auringonkukan ym. terveelliset siemenet, jotka tervevatsaisille sopii. Lakan ja viinirypäleen siemenet ovat pahimpia. Vatsa tulee niin kipeäksi kuin puukolla sinne viillettäisiin. 
  • liian isona niellyt ruokapalat  tai kovahkot palat
  • tuoreet (lämpimät) leivät 
  • kahvi (0-2 kuppia päivässä)
  • maidoista ei käy kuin laktoositon, reagoi jopa pieneen kevyt maitoloraukseen kahvin kanssa (jos ei maitoa lainkaan, ei niin nopeaa reagointia)
  • kardemummaa sisältävät leivonnaiset
  • kaikenlaiset mousset,koska niihin kertyy vatkatessa ilmaa
  • pippuripihvi veden kanssa HUOM! Vaikka punaviini vie pihvin lihalta makua pois ja voimistaa näin pippurin makua, niin ainakin minulla erittäin harvoin käytettynä sillä on suolistoa tasapainottava vaikutus. Mieluummin kärsin siitä, että pippurin maku on voimakkaampi kuin siitä, että en saa edes koko pihviä syödä loppuun, kun jo pitää lähteä vessaan.
  • kaikki omenaan liittyvät tarjottavat
  • kaikki ei-laktoosittomat saa vatsani sekaisin, myös kermaiset, vaikka se olisi laktoositonta
  • monet juustot eivät sovi, homejuustotyyppiset ovat pahimpia
  • hyvin harvoin pastaruoat sopivat, koska jumittuvat suoleen liian pitkäksi aikaa ja eivät sula suolessa kovin nopeasti
  • syön hyvin harvoin käristettyjä ruokia tai grilliruokaa 
  • alkoholia en juo lainkaan tai tosi tosi harvoin
  • kokeilin syödä keliaakikoille sopivia ruokia, mutta esim. siementen tapaiset ainesosat ei käy, mutta keliaakikoille suunnattua itsevalmistamaani lasagnea vatsa sieti hyvin eikä tullut yhtään turvonnutta olo niin kuin normaalisti pastasta tulee
  • tupakoinnin lopetin 2010 heti COPD (keuhkoahtauma) diagnoosin jälkeen (ei olisi koskaan pitänyt edes aloittaa)

Suosin, syön usein, vaihdellen

  • pirtelöitä, sheikkejä, rahkoja, joihin marjoja, hilloja tai marjakeittoa mukaan
  • hedelmistä vain banaania, päärynää, persikkaa, kiiviä tai joskus luumua (vaikka ei niin hyvin vatsalle sovikaan)
  • erilaisia keittoruokia, myös pakasteita, rakastan pinaattikeittoa kananmunan kera
  • sosemaisia, hyvin sulavia ruokia
  • leivistä kauraleipää tai näkkäriä
  • vihanneksia vain lämpiminä, pääasiassa wokkina
  • ruokajuomana vain vettä (+ 1 x vuodessa aiemmin mainittu pippuripihvi punaviinin kera)
  • vettä pyrin juomaan päivittäin väh. 1,5 litraa
Tältä listalta puuttuu varmasti monia, mutta pyrin tätä täydentämään aina silloin tällöin.

Olen valtakunnallisen Crohn ja Colitis ry:n jäsen. Jokainen jäsen saa oman jäsenkortin, jonka takana on tämä vessapassi. Tämän avulla jokainen voi hyödyntää mm. invavessoja ja ohittaa jonoissa, koska hätä on silloin todellakin suuri!

Toimin Etelä-Pohjanmaan alueella ko. yhdistyksen aikuisten aluevastaavana. Mikäli olet juuri äsken saanut IBD-diagnoosin tai haluat tulla mukaan toimintaamme, niin ota yhtettä meihin. Järjestämme vertaistukitapaamisia toisten samoja IBD-sairauksia sairastavien kanssa. Kokoonnumme Seinäjoen Järjestötalolla joka toisen kuukauden 1. ke ilta klo 18.00. Seuraavaa tapaamista emme ole vielä lyöneet lukkoon, joten lähetä yhteystietosi minulle TÄSTÄ, niin saat tiedon heti, kun tapaamisaika on päätetty. Tervetuloa mukaan!
#IBD# #minuntarina# #crohnintauti#